Akèy lòt Timoun yo nan lalin lan

Timoun yo nan lalin lan

0
Timoun yo nan lalin lan

Solèy la se pi move lènmi yo. Avèk Xeroderma Pigmentosum, yon ra maladi jenetik, yo dwe kouri tout kontak ak UV. Sou doulè kite lavi a

Deyò, li vide lapli. Yon lapli ak cho lapli ete ki vide yon syèl zoranj, ak ki ta ka dekri kòm twopikal si yon sèl pa t 'nan mitan mwa Out nan Montluel, ti vilaj nan rejyon an Auvergne-Rhône-Alpes. . Li se èdtan 19, jou a desann, men, malgre nyaj yo, dosimètr a toujou montre yon gwo endèks UV. Noye, ki te pase jounen an nan lonbraj la, anba lanp dyòd limyè ki emèt yo, ajiste kas li. Apre sis ane nan pratik, ti ​​fi a pa toujou rive nan premye fwa. Linèt li frape fenèt la anti-UV ki pwoteje figi l ', pandan y ap braye l' dèyè kou l '. Yon granmoun ofri èd. Jenn ti kabrit la nan XNX ane refize politès: "Mèsi, li jis bagay mwen ki te yon ti kras mal. Li rete! "Bagay la" nan kesyon se kas sa a ki pa ta dwe renye pa yon astronot, ak yon vizyèr ki gen fòm vizyèr sou yon fanatik ak, nan do a nan kou a, yon plas pou de pil. Noe toujou mete de kouch rad ak gan. Tout byen ajiste. Pwoteje pa kostim sa a komik, li te ka ale kouri deyò nan lapli a. Li pwefere chita kwaze ak pwolonje men l vlope nan syèl la.

Amin te toujou malad. Je l ', anfle pa repete konjonktivit, kònen nan ray la mwendr nan solèy

Noe se yon "pitit nan lalin lan", yon non dous pou timoun ki gen xeroderma pigmentosum (XP), yon maladi òfelen ki prive viktim li yo nan kontak ak limyè iltravyolèt. Amine se youn tou. San konte Noe, li twirls ak ri dèyè kas jarèt l 'yo. Malgre fanatik la mare nan kapo l 'yo, ti gason an ap eseye jwenn kèk lè nan pa leve mask li nan bò la. Yon jès refleksyon, nan prensip entèdi. "Ou dwe gade l '," di Hamid, papa l'. Amine pafwa bliye ke solèy la boule. Amine se sèlman 10 ane fin vye granmoun, men gen laj la nan neglijans deja pase pou l ', kòm pou mil nèf san timoun nan sa a kan jou ferye espesyal, ki te òganize pa asosyasyon Les Enfants de la Lune *. . Amine te XNX ane fin vye granmoun lè li te dyagnostike ak maladi a. "Nou ka di" sèlman "oswa" deja "9 ane, kòm anpil ane nan ekspoze a limyè ak konsiltasyon nan mitan pedyat ak dermatos dekouraje, eksplike papa l '. Amin te toujou malad. Je l ', anfle ak repete konjonktivit, kònen nan ray la mwendr nan limyè solèy la, ak figi l' te krible ak freckles. Doktè yo te jis di nou mete krèm pwotèj kont solèy ak linèt sou li. Jiska jou sa a nan mwa me a ki kote yon doktè nan lopital la Necker poze dyagnostik la terib: "pitit ou a pa dwe wè limyè a ankò. "

Gratis nan nenpòt ki obstak, Ana, Kèk ane, dekouvri Bernache yo ki nan jaden an edikasyon nan Bonnefamille (Isère).
Gratis nan nenpòt ki antrav, Ana, dekouvri, wa yo nan jaden an edikasyon nan Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Koresponn ak

Chòk la se brital. Chak fanmi sonje moman sa a lè yo jwenn tèt yo nan fen lopital la, etoudi mesye, bay ak yon krèm pwotèj kont solèy ordinèr ak kèk konsèy ak, toudenkou bloke gade nan nan tan kap vini an, yon gwo defi: donte yon lavi kote. kounye a, li pral nesesè pou nou tann lannwit lan pou pitit li ka gen aksè san pwoteksyon nan plezi ki pi senp, tankou kouri nan yon jaden. Li se pa sèlman solèy la ki ta dwe evite, men nenpòt sous limyè pwodwi UV, ki gen ladan limyè atifisyèl. Menm jou sa a, ou gen yo kouvri fenèt yo nan machin nan, chanje ekleraj la domestik, achte filtè, anpoul ki ap dirije, rido blakawout. Epi, pi wo a tout, rasire timoun nan ki te jis yo te wete nan tout BEARINGS li yo. Wafa Chaabi, manman Noe a, se prezidan asosyasyon Les Enfants de la Lune. Li konnen sa a santi nan panik ak surpri moman sa yo byen bonè: "Lè yon dyagnostik tonbe, asosyasyon an ki gen la pran sou. Mwen rive ak ekipman konplè ak ane mwen eksperyans nan. Anvan, fanmi yo te fè pwòp bagay pa yo. Yo mete gwo linèt ski sou pitit yo, koud yon kapo ozalantou yo ak Lè sa a, kouvri l 'ak twal. Lòt moun tou senpleman fèmen panno yo epi yo te kòmanse ap viv nan fènwa. Jodi a, nou pi byen kouri. Nou anseye paran yo adapte epi yo relativize. "Nan kay riral la lwe pa depatman an, paran yo ak timoun XP an Frans satisfè pandan yon semèn nan yon mach orijinal: isit la, li se solèy kouche a ki anvwaye aktivite yo kick-off deyò. Pandan se tan, gwo bilding kominote a te ak anpil atansyon. Volontè nan asosyasyon an te vin kèk jou pi bonè ak kilos nan materyèl blakawout, filtè, rido, ak dozimè UV plizyè. Objektif: yo kouvri pi piti santimèt kare a nan limyè iltravyolèt, kondannen pati yo ki pa ka pwoteje, kouche sou liy yo tè ki pa ta dwe depase lè pòt yo yo louvri, enstale siy rapèl ak plizyè douzèn tep nan sache fatra sou fenèt tabatyè yo. .

Nan pak la nan domèn nan Saulsaie (Ain), Out 9. Timoun yo pa gen yon milimèt po dekouvri. Anpil mete linèt. Maladi a lakòz maladi je.
Nan pak la nan domèn nan Saulsaie (Ain), Out 9. Timoun yo pa gen yon milimèt po dekouvri. Anpil mete linèt. Maladi a lakòz maladi je © Alvaro Canovas / Paris Match

Pa lwen antre a, Olympe, Kèk ane, ap tann pou kòmansman an pou nwit la la nan sant la akwatik. Li talè 10 h 19; deyò, li toujou yon gwo jou. Se konsa, anvan yo ale soti, Olympe, ki deja kouvri nan tèt a zòtèy, avèk kalm mete sou kostim pwoteksyon li. Tankou yon plak pwotèj yo. Li nan tout bagay sou siviv, ak ti fi a konnen pwosedi a pafètman. Li te sou inisyativ nan manman l ', Emilie Giret, ki te kas la pi popilè ki te kreye lavi yo nan dè santèn de timoun yo. Nan 30, pwofesè sa a nan jesyon espò nan University of Poitiers te mobilize pwofesè yo ak elèv yo nan rechèch medikal sou "espò a ki gen andikap" yo nan lòd yo fè yon pwototip UV ak anti-bouya, ayere, konsepsyon parfèt. . "Anpil egziste yo kouvri timoun nou yo pandan y ap sou mouvman an, eksepte yon twal blan, ki te fèt pa NASA, ki te sou nou mete yon mask ski. Yo te sanble fantom, li te konplètman antisyal. Faz tès la te pran anpil tan, ak pwosesis sètifikasyon an nan estanda Ewopeyen an te dire twa ane, "li te di. Sètifye nan 2011, se kas la manifaktire nan Vyèn kounye a li se itilize atravè lemond.

Nou te ale nan jou ferye nan Maròk ak filtè, pwojektè ak dosimètr a

Deyò, solèy la chofe yon ti kras mwens; otobis la pral pare byento. Dosimè nan men, kèk paran tcheke andedan machin lan. Gen yon dènye pwoblèm pou rezoud: fenèt yo byen kouvri pa rido epè, men yon lanbè etwat toujou pèmèt kèk UV. Yon sache fatra pral fè jwe fent la. Sant la akwatik, li se ekipe ak gwo anti-UV fenèt yo. Yon benediksyon pou timoun yo, ki moun ki pral finalman kapab travay deyò anvan jou a te totalman tonbe. Jou a anvan, li pa t 'jouk 21 h 15 ale pone. Pou jwe san pwoteksyon nan lanati, se sèlman Moonlight pèmèt. Gen girland yo ki ap dirije ak tach yo gwo, te pote an pati pa Naima ak Lakhdar. Paran yo nan twa timoun, ki gen ladan yon Delia ti, ki gen laj 6 ak dyagnostike senk ane de sa, yo - tankou anpil lòt fanmi - yo te deplwaye imajinasyon yo ak envesti tout fòs yo pou ke pitit fi yo pa manke nenpòt ki santi yo. "Nou te ale nan jou ferye nan Maròk ak filtè pwojektè, ak dosimèt la, ki pa ale X-ray pandan chèk sekirite ... Li te nesesè yo antisipe tout bagay, kontakte chèf nan sekirite ayewopò, bay yon pawòl nan doktè a, Naima di. Vwayaje byen lwen se yon devinèt, men li te enpòtan pou nou. Nou te vle pran Delia nan kwen nan oseyan an, sou plaj la, se konsa ke li santi l sansasyon nan sab la anba plant yo nan pye l ', ke li manyen l', ke li konnen gou a nan dlo sèl. Nou enstale tach ak imajine ke nou te nan lajounen. Nan kay la, li menm bagay la tou: se jaden nou an pafwa limen moute tankou yon estad foutbòl! Nan aswè a, san yo pa pwoteksyon, li ka woule nan zèb la, santi van an sou yon souflèt li, manyen tè ​​a, pran plezi ak foumi yo, respire sant la nan flè. Avèk Timoun Lalin nan, ti bagay nan lavi yo sanble viktwa.

Kas sa yo pa maske bèl souri yo. Devlope pa yon ekip nan inivèsite Poitiers yo, yo koute sou 1 000 ero chak.
Kas sa yo pa maske bèl souri yo. Devlope pa yon ekip ki soti nan Inivèsite Poitiers yo, yo koute sou ero 1 000. © Match Alvaro Canovas / Paris

Pandan koloni an, yo òganize atelye ak doktè espesyalize yo. Alain Taieb, pwofesè dèrmatoloji nan Bòldè Inivèsite Lopital la, te fè vwayaj la al kontre yo. "Lè timoun yo pwoteje," li te di, "nou ka jwenn pi pre yon esperans lavi nòmal. Men, pou kounye a, li nan iremedyabl. De frè, Thomas ak Vincent Seris, se premye pasyan yo nan xeroderma pigmentosum yo te pwoteje totalman soti nan radyasyon UV. Paran yo, fondatè asosyasyon Timoun nan Lalin nan, refize fatalite nan doktè yo ki, nan fen a nan ane sa yo 1990, konseye yo kite yo viv nòmalman, anvan yon fen inevitab nan direksyon pou laj la nan 10 oswa 15 ane ... . Thomas ak Vincent gen jodi a 26. Yo te reyisi nan etidye ak dirijan lavi yo tankou jenn gason yo, lwen UV. Men, retresi toujou pa ase konplètman rasire paran yo. Papa ti kras Amine a rekonèt kè sere l ', li admèt, te deplase, ke li se finalman pitit gason l' tèt li ki pafwa trankilizasyon laperèz l 'yo. Amine kontinye ap sote nan lapli a. Li se asire w ke: pita, li pral yon astronot.
* enfantsdelalune.org.

sous: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301